Lange leben und schnell sterben?

Anders als noch vor wenigen Jahrzehnten gibt es heute eine große Vielfalt an Lebensentwürfen, die sich auch an den unterschiedlichen Wünschen bezüglich der letzten Lebensphase ablesen lassen. Errungenschaften der Medizin haben dazu geführt, dass Menschen sich immer öfter die Frage stellen: Will ich so (weiter-) leben? Wie möchte ich sterben? Wie soll meine letzte Lebensphase gestaltet sein? Und wie auf keinen Fall?

Als mehr oder weniger gesunde Menschen können wir uns dieser Frage immer nur sehr theoretisch nähern. Einerseits ist es wichtig, sich darüber Gedanken zu machen und mit nahestehenden Menschen über die eigenen Wünsche, Hoffnungen und Ängste zu sprechen. Sich nicht zu entscheiden bedeutet, die Entscheidung, und damit auch die Verantwortung, zu delegieren und sie anderen zuzumuten. Andererseits ist nicht zu vergessen, dass es sich um Ideen von Wirklichkeit, um Fiktionen handelt. Es stimmt nachdenklich, dass gerade Menschen, die in „objektiv“ stark einschränkenden Situationen leben, sich vehement gegen die unbedingte Verbindlichkeit von PatientInnenverfügung aussprechen.

Dann lieber tot sein?

Menschen vom Verein LIS (Locked-in-Syndrom1) beschreiben, dass sie vor ihrer Erkrankung auf keinen Fall so leben wollten, wie sie es aktuell tun. Heute aber kämpfen sie mit allen ihnen zur Verfügung stehenden Mitteln darum, ihr körperlich eingeschränktes Leben zu erhalten. Als größte Belastung wird der immerwährende Kampf um Therapien, Unterstützungsmittel und Assistenz mit den Krankenkassen erlebt.

Eine von ihnen ist Anama Kristin Fronhoff. Sie ist 33 Jahre alt, als ein Hirnstamminfarkt sie plötzlich und völlig unerwartet aus ihrem bisherigen Leben wirft. Als Anama Kristin Fronhoff wider alle Prognosen nach sieben Monaten wieder aufwacht, ist sie „eingeschlossen“. Sie ist bei klarem Verstand, aber ihr Körper ist bis auf die Augenlieder vollständig gelähmt. Das bedeutet Beatmung, künstliche Ernährung und 24-Stunden-Pflege. Mühsam, in winzigen Schritten erobert Anama Kristin Fronhoff sich Teile ihrer Privatsphäre und ihrer Selbständigkeit zurück. Heute lebt die 43-Jährige, unterstützt von AssistentInnen, in einer eigenen Wohnung. Sie kann wieder selbständig atmen und schlucken, und mit Hilfe einer Kopfmaus kann sie unabhängig vom Einsatz anderer über den Computer kommunizieren. Sie berichtet, wie sich in den vergangenen zehn Jahren ihr Leben und damit auch ihre Sichtweisen verändert haben.

Die Thematik um Leben und Sterben hat mich den Großteil meines Lebens begleitet – wenn auch unter verschiedenen Gesichtspunkten.

In meiner Rolle als Krankenschwester auf verschiedenen Intensivstationen gehörte es zu meinem Leben, dass sehr häufig Patienten verstarben oder zum Pflegefall wurden. Zu der Zeit war es für mich unvorstellbar, als Pflegefall dahinzuvegetieren oder mit einer Behinderung nicht mehr autark leben zu können. Deswegen hatte ich mir überlegt, dass ich eine Patientenverfügung ausfüllen möchte.

In den ersten Jahren nach meinem Hirnstamminfarkt mit nachfolgendem Locked-In-Syndrom wäre ich am liebsten gestorben oder hätte mich umgebracht. Das ging aber nicht, ich konnte ja noch nicht einmal eine Tablette, wie z.B. Zyankali, in die Hand nehmen und zum Mund führen. Also blieb mir nichts anderes übrig, als mich mit meinen Gefühlen der Unzulänglichkeit und des Nicht-mehr-leben-Wollens auseinanderzusetzen. Diese Zeit war nicht angenehm, mit Sicherheit die mental schwierigste Phase in meinem Leben.

Ganz langsam, mit Hilfe eines väterlichen Freundes, habe ich die Sichtweise auf das Leben verändert. Früher habe ich mich sehr über meinen Körper und meinen Beruf definiert, heute definiere ich mich eher über meine Persönlichkeit. Und so hat sich natürlich auch meine Meinung zu einer Patientenverfügung verändert. Ich habe gemerkt, dass es für mich nicht mehr wichtig ist, wie der Körper funktioniert oder nicht funktioniert. Von daher gibt es in meinen Augen kein lebenswertes oder lebensunwertes Leben. Ich bin zwar lange nicht mehr in der Kirche, aber für mich ist es klar, dass jedes Leben Teil eines Ganzen ist und selbstverständlich dazugehört.

Bedeutsam für den Umgang mit PatientInnenverfügungen sind aber nicht nur die Erfahrungen einzelner Menschen. Gesellschaftliche Rahmenbedingungen wirken gravierend auf die persönlichen Entscheidungen ein. Neben einem generell eher abwertenden Blick auf alte und/oder kranke Menschen spielt die unterschiedliche Lebenssituation von Frauen und Männern im Alter eine entscheidende Rolle.

Bloß nicht zur Last fallen?

Frauen sind im Alter deutlich häufiger als Männer alleinstehend. Mehr als die Hälfte der über 80-jährigen Männer lebt in einer Ehe, aber nur knapp 10 Prozent der Frauen haben einen noch lebenden Ehemann. Dies resultiert aus der höheren Lebenserwartung der Frauen und aus der weit verbreiteten Konstellation „jüngere Frau – älterer Mann“. Heute 60-jährige Frauen pflegen zunächst häufig ihre Eltern und/oder Schwiegereltern, dann ihren Mann. Und wenn sie selbst schließlich auf Hilfe angewiesen sind, ist niemand da, der diese Verantwortung übernehmen will oder kann, da eine häusliche Pflege durch die (zum Glück!) stärkere eigene Erwerbstätigkeit der Töchter/Schwiegertöchter nicht mehr automatisch gewährleistet ist. Die Frage: „Wer versorgt die Versorgerinnen?“ bleibt bislang häufig unbeantwortet. Und als „Kümmerin“ übernimmt frau es dann eben auch, für die Zeit zu sorgen, wenn sie nicht mehr entscheidungsfähig ist. Frauen schließen PatientInnenverfügungen häufig mit Blick auf die anderen ab. Während der „typische“ Mann eher davor zurückschreckt, seine intellektuellen und rationalen Fähigkeiten zu verlieren, treibt Frauen die Angst um, den anderen zur Last zu fallen, ihnen auf der Tasche zu liegen oder das so mühsam Ersparte durch eine langwierige Pflege zu „verschwenden“.

Die klischeehafte Einschätzung des Lebenswertes wird am Beispiel der ALS2 deutlich. Der Physiker Stephen Hawkings wird als genialer Wissenschaftler gefeiert, dem es gelingt, seinem kranken, behinderten Körper wissenschaftliche Höchstleistungen abzuverlangen. Demgegenüber werden (unbekannte) Frauen mit ALS zum Ende der Erkrankung hin häufig als „lebende Leichname“ bezeichnet, deren Leben als Beispiel dient, wenn in Diskussionen Argumente für aktive Sterbehilfe gesammelt werden.

Klar verfügen?

Auch wenn die rechtliche Einschätzung der PatientInnenverfügung inzwischen eindeutig geklärt ist, viele Lebens- und Sterbenssituationen sind es nicht. Erkrankungen entwickeln sich bei jedem Menschen anders, Prognosen sind nur schwer zu stellen und selten zuverlässig. Ab wann befinde ich mich in „Situation x“, in der ich nicht mehr weiterbehandelt werden möchte? Was bedeutet überhaupt ein Behandlungsausschluss in dieser oder jener Situation? Wann tritt eigentlich die Situation „entscheidungsunfähig“ ein? Wer bestimmt darüber? Was ist der „natürliche Wille“? Fragen wie diese lassen unmittelbar einsehen, dass eine PatientInnenverfügung nicht ohne ein ausführliches aufklärendes Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt des Vertrauens oder einer entsprechend ausgebildeten Person in einer Beratungsstelle unterschrieben werden sollte.

Eine der häufigsten Befürchtungen in Bezug auf die letzte Lebensphase ist die Beatmung. Der Satz: „Ich möchte unter keinen Umständen beatmet werden“ würde konkret bedeuten, dass im Falle der (vorübergehenden) Einwilligungsunfähigkeit – denn nur dann greift ja die PatientInnenverfügung – auch keine vorübergehende Beatmung z.B. bei einer Operation gestattet wäre. Menschen mit einem massiven Schlaganfall müssen häufig längerfristig beatmet werden, können aber nach einiger Zeit die Beatmung wieder reduzieren oder ganz einstellen. Andere werden zwar beatmet, können aber trotzdem intensiv am sozialen Leben teilnehmen. Und wieder andere werden beatmet und verbringen ihr Leben ohne erkennbare Kommunikation und Anteilnahme am Leben.

Andere Eingriffe wie das Legen einer Magensonde können dem Zeitmangel der Pflegenden geschuldet sein – oder sie können eine wirkliche Erleichterung bedeuten. Manche Menschen essen im Alter einfach immer weniger und „verlöschen“ langsam, gleich einer Kerze, ohne dass sie dabei Hunger oder Durst verspüren. Hier wäre das Legen einer Magensonde ein massiver Eingriff, der vermutlich nicht im Sinne der Betroffenen ist. Andere wiederum vergessen, wie Essen und Schlucken funktionieren. Sie essen darum immer weniger, empfinden aber ständig Hunger und Durst. Hier wäre der Einsatz einer Magensonde – bei gleichzeitigem Angebot von Essen und Trinken! – eine Steigerung der Lebensqualität. Welcher Fall konkret vorliegt, ist im Vorhinein kaum zu entscheiden. Ich kann nur hoffen, dass mir nahestehende Menschen erkennen können, warum ich möglicherweise das Essen einschränke oder verweigere.

Für die Arbeit in der Gruppe

Ein Nachmittag oder Abend zum Thema „PatientInnenverfügung“ sollte immer angekündigt sein. Nicht jede kann und will sich den Belastungen aussetzen, die eine Auseinandersetzung mit dem eigenen Sterben auslösen kann. Weiterhin ist es wichtig, eine gute „Nachbetreuung“ anzubieten. Vielleicht sind einige in der Gruppe – oder auch ein örtlicher Hospizverein, die Pfarrerin oder der Pfarrer, eine engagierte Ärztin – bereit, auch in den folgenden Tagen als GesprächspartnerIn zur Verfügung zu stehen.

Je nach Größe der Gruppe ist ein Gespräch häufig besser in Kleingruppen von 6 bis 8 Personen möglich.

Ablauf
– Zunächst informiert die Leiterin die Teilnehmerinnen über die rechtliche Situation der PatientInnenverfügung und klärt Rückfragen.

– Danach werden in den Ecken des Raums Plakate enthüllt, auf denen steht:
Meine größte Sorge ist, dass ich nicht mehr laufen kann!
Meine größte Sorge ist, dass ich meine Arme und Hände nicht mehr benutzen kann!
Meine größte Sorge ist es, dement zu werden!
Meine größte Sorge ist es, nicht mehr sprechen zu können!

– Die Leiterin bittet darum, dass jede Frau (evtl. mit Stuhl) zu dem Plakat geht, das ihr am ehesten entspricht, bzw., sich der Sorge zuzuwenden, der sie sich an diesem Abend widmen möchte. Sie bittet die Frauen, sich in den so entstandenen Gruppen (in so gedämpfter Lautstärke, dass die Gruppen sich nicht gegenseitig stören) über die Sorgen und Ängste auszutauschen – aber auch über das zu sprechen, wovor sie keine Angst haben: „Mit welcher Einschränkung glaube ich am besten leben zu können?“

Hinweis für die Leiterin: Da die Beschäftigung mit dem eigenen Tod bei vielen Menschen einen enormen Mitteilungsdrang auslöst, braucht jede dieser Kleingruppen eine Moderatorin, die das Gespräch (sanft) anleitet. Nur so wird es gelingen, beim Thema der PatientInnenverfügung zu bleiben und jeder Teilnehmerin Raum für ihre Gedanken zu schaffen. Um die Gruppe nicht zu überfordern, sollten diese Moderatorinnen vor der Veranstaltung feststehen und auf ihre Aufgabe vorbereitet sein.

– In einem zweiten Schritt – evtl. mit einem Gong eingeleitet – beschäftigen die Gruppen sich mit den Fragen:
Wie wünsche ich mir meine Versorgung, wenn ich nicht mehr allein für mich sorgen kann?
Habe ich mir schon konkrete Gedanken über meine letzte Lebensphase gemacht?
Wie will ich sterben, wie will ich in den letzten Tagen gepflegt und begleitet werden?
Habe ich diesen Bereich geregelt, etwa durch eine PatientInnenverfügung oder Vorsorgevollmacht?
Habe ich mit mir nahestehenden Personen darüber gesprochen?

Fragen und Anmerkungen aus dieser Runde werden durch die Moderatorinnen im Plenum zusammengetragen. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt anwesend ist, können viele Ängste und Befürchtungen direkt besprochen und evtl. geklärt werden.

Abschließend macht die Leiterin deutlich, dass ein solcher gemeinsamer Austausch nicht das persönliche Gespräch mit der betreuenden Ärztin und nahestehenden Personen ersetzen kann!

– Die Leiterin beschließt die Runde mit dem Gebet von Martina Kreidler-Kos auf der Rückseite dieser Arbeitshilfe.

Katharina Friebe, 36 Jahre, ist Referentin für Theologie und Ökumene in der Geschäftsstelle der EFiD. Sie hat eine Ausbildung als Sterbe- und Trauerbegleiterin.

Anmerkungen
1 „Locked-in“, wörtlich: eingeschlossen sein, umschreibt einen Zustand, oft nach Schlaganfall, in dem der gesamte Körper gelähmt ist. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich, lediglich die Augen-lider können bewegt werden.
Mehr unter: www.locked-in-syndrom.org
2 ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose, eine degenerative Erkrankung, die zu irreversiblen Muskellähmungen einschließlich der Atemmuskulatur führt.

Zum Weiterlesen
Die gemeinsam von der EKD und der Deutschen Bischofskonferenz herausgegebene Christliche Patientenverfügung enthält einen lesenswerten erläuternden Teil. Das Formular selbst ist sehr knapp gehalten und zählt viele der möglichen Verfügungspunkte nicht auf. Es ist damit sehr übersichtlich, leider aber auch ungenau. http://tinyurl.com/dc2x4r
Die Broschüre des BMJ Leiden – Krankheit – Sterben. Wie bestimme ich, was medizinisch unternommen werden soll, wenn ich entscheidungsunfähig bin? ist sehr viel genauer und führt die Ausfüllende durch die meisten relevanten Fragen. Sie regt auch zur Auseinandersetzung mit den eigenen Wertvorstellungen an und empfiehlt, diese der Patient-Innenverfügung beizulegen, um denjenigen, die in den nicht bedachten Fällen entscheiden müssen, eine gute Entscheidungsgrundlage an die Hand zu geben. http://tinyurl.com/2uwq5wq
Auch eine Vorlage für eine Vorsorgevollmacht -bietet das BMJ an: http://tinyurl.com/326lh8x
Das Diakonische Werk bietet einen Ratgeber für Patientenverfügungen an, der die unterschiedlichen Formen der Verfügungen aufzeigt und auch deutlich macht, wer alles von einer PatientInnenverfügung betroffen ist. Eine explizite Verfügung enthält dieser Ratgeber allerdings nicht. http://tinyurl.com/2delvl7

PatientInnen-Verfügung
Die gesetzliche Grundlage der PatientInnenverfügung (PV) besagt:
– Die/der Ausfüllende muss volljährig und einwilligungsfähig sein.
– Die PV muss schriftlich sein und unterschrieben werden.
– Ein formloser Widerruf (auch mündlich oder nonverbal) ist jederzeit möglich.
– Die PV ist unabhängig von Art und Stadium der Erkrankung gültig.
– Die in der PV getroffenen Entscheidungen sind für MedizinerInnen, BetreuerInnen und Bevollmächtigte verbindlich.
– Ist eine spezielle Situation nicht geregelt, soll sie im Sinne der PV entschieden werden; Meinungsverschiedenheiten regelt das Betreuungsgericht.

Vorsorgevollmacht
Wesentlich weiter reicht eine Vorsorgevollmacht. In ihr kann eine Person bestimmt werden, die im Fall der juristischen Entscheidungsunfähigkeit im Sinne der unterzeichnenden Person für sie entscheiden und handeln kann. Dabei ist es durchaus möglich, dass eine Person zwar nicht mehr geschäftsfähig, im medizinischen Bereich aber einwilligungsfähig ist, da sie die Folgen
der (Nicht-) Behandlung abschätzen kann. Dann gilt die Vorsorgevollmacht nur in den Bereichen, in denen die Entscheidungsfähigkeit nicht mehr gegeben ist.

Eine Vorsorgevollmacht kann folgende Punkte umfassen:
– Gesundheitssorge / Pflegebedürftigkeit: z.B. Einwilligung oder Ablehnung medizinischer Maßnahmen, Einsicht in die Krankenunterlagen, Einwilligung in freiheitsentziehende Maßnahmen wie Bettgitter
–  Aufenthalt und Wohnungsangelegenheiten
– Vertretung bei Behörden
– Vermögenssorge, z.B.: Zahlungen annehmen und durchführen – Dies sollte mit der zuständigen Bank abgesprochen sein; größere Finanzvorgänge wie etwa Immobiliengeschäfte bedürfen einer notariellen Vollmacht.
– Post- und Fernmeldeverkehr: Annahme und Öffnung der Post
– Vertretung vor Gericht
– Untervollmacht: Die bevollmächtigte Person darf für einzelne Angelegenheiten, z.B. für die Vermögenssorge, eine andere Person bestellen
– Betreuungsverfügung: Sollte eine gesetzliche Vertretung („rechtliche Betreuung“) nötig sein, kann die bevollmächtigte Person als gewünschte Betreuerin angegeben werden. Die Vorsorgevollmacht verhindert, dass vom Betreuungsgericht eine fremde oder unerwünschte Person mit der Betreuung beauftragt wird. Außerdem ist die Bevollmächtigte im Gegensatz zur nur schriftlich vorliegenden PV immer auch ein „verlängerte Sprachrohr“ der Betroffenen und kann somit flexibel und im Sinne der Person auf unvorhergesehene Situationen eingehen.